Parkinson’s Disease has many faces; and patients have many goals. As described by Marjan Faber (Department of Neurology, Radboud University Medical Centre, Nijmegen, the Netherlands), these include having effective interventions for both motor and non-motor symptoms. In this context, patient reported outcomes assume importance. These are accounts of experience that come directly from the patient, without interpretation by the clinician.
파킨슨병에는 다양한 측면이 있고, 환자들의 목표 또한 다양합니다. 네덜란드 네이메헨 라드바우드 대학교 의료센터 신경과의 Marjan Faber는 파킨슨병 치료에는 운동 및 비운동 증상 모두의 효과적인 개선이 포함된다고 설명합니다. 이러한 점에서 볼 때, 환자가 보고하는 결과는 상당히 중요하며, 이는 의사의 해석을 거치지 않은 환자로부터 직접 듣는 환자의 경험을 의미합니다. 

But patients also want to gain insight into the disease and its likely progression, and to receive support for shared decision making.
하지만 환자들 역시 질병과 그 진행 가능성에 대해 이해하고, 치료방향 결정에 참여하기를 원합니다.

In the Netherlands, patients have the ParkinsonNet, which gives them access to motivated professionals who have been trained in PD. These include physical, occupational and speech therapists. There is also Parkinson Inzicht (or Insight), which has as an aim the collection of individual anonymized data including patient reported outcomes. So the infrastructure is in place.
네덜란드의 환자들은 파킨슨넷(ParkinsonNet)을 통해 물리치료사, 직업치료사, 언어치료사 등 파킨슨 병의 전문가들과 소통할 수 있습니다. 또한, 네덜란드에는 환자가 보고한 결과와 환자 개인의 데이터를 익명으로 수집하는 파킨슨 인사이트(Parkinson Inzicht (또는 Insight)) 등 인프라가 갖추어져 있습니다.

A crucial part of care is capturing patients’ assessments

환자의 자가평가는 치료에서 중요한 부분을 차지합니다

The importance of listening
경청의 중요성

Focus groups held in Dutch and US centres of excellence in PD care bring out the need for treatment by an integrated team rather than isolated specialists. They also show that patients value the opportunity to talk to someone about how to cope with the diagnosis.
네덜란드와 미국의 파킨슨병 전문센터에서 진행된 포커스 그룹 토의에서는 전문가 개인이 아닌 팀의료로 치료하는 것의 중요성을 강조합니다. 또한, 그들은 환자들이 파킨슨병으로 진단을 받은 후 어떻게 치료를 받을 지에 대해 상담 받는 것을 중요하게 생각한다고 말합니다.

We should see things from the patient’s perspective, which is not always the same as that of the doctor. In an earlier presentation on multiple sclerosis, Abhijit Chaudhuri (Queen’s Hospital, Romford, UK) had emphasised autonomy and independence as being valued by patients and mentioned that they rate mental health, emotional functioning and vitality more highly than clinicians when assessing quality of life.
환자의 관점과 의사의 관점이 항상 일치하지는 않기 때문에, 우리는 환자의 입장에서 생각할 수 있어야 합니다. 영국 롬퍼드 퀸즈병원의 아비지트 차우두리(Abhijit Chaudhuri)는 다발성 경화증(multiple sclerosis)에 대한 발표에서 환자들은 자율성과 독립성을 중요하게 여긴다는 점을 강조했고, 삶의 질을 평가할 때 정신 건강, 정서적 기능 및 활력을 임상의가 생각하는 것보다 더 가치있게 평가한다고 언급했습니다.

A good relationship with a patient allows our goals to be aligned with those of a patient; and this can be done in a systematic way. The patient-centered questionnaire for PD (PCQ-PD) is a valid means of capturing patient experience and allows us to learn from best practice across centres and identify gaps in care.
환자와 좋은 관계를 유지하면 의사와 환자의 치료 목표를 일치시킬 수 있으며 이는 체계적인 방식으로 실행될 수 있습니다. 파킨슨병 환자 중심 질문서(PCQ-PD)는 환자의 경험을 수집하는 유용한 수단이며 센터들의 모범 사례를 통해 배울 수 있으며, 치료 시 나타나는 문제점을 파악할 수 있습니다.

In a recent study, twenty North American centres of excellence each asked fifty consecutive patients to complete the questionnaire. Emotional support was similar across centres but there were significant differences in information provision and collaboration. Many patients said they did not know enough about what professionals said to each other about their treatment. Nine centres have now used this feedback to change the way they provide care.
최근 한 연구는 북미지역 20개의 모범 센터에 각각 연속으로 50명의 환자에게 설문지 작성을 요청했습니다. 정서적 지원은 모든 센터에서 비슷한 수준을 보였지만, 정보 제공과 협업에 있어서는 상당한 차이가 나타났습니다. 많은 환자들이 전문가들이 치료에 대해 서로 소통한 내용을 잘 알지 못한다고 말했는데, 이 문제점에 대한 피드백을 통해 9개 센터는 현재 치료 방식을 변경했습니다.

You don’t know unless you ask

묻지 않으면 알 수 없습니다

The standardized 39-item Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) gives us the opportunity to identify treatment goals, monitor disease progression in individual patients, and support shared decision making and self management. Questions about cognitive decline interfering with the ability to relate to a partner, family member or friend can be a particular challenge.
39개의 항목으로 구성된 파킨슨병 설문지(PDQ-39)는 치료 목표를 파악하고, 개별 환자의 질환상태를 관찰하며, 의사 결정과 자기 관리를 위한 기회를 제공합니다. 파트너, 가족 또는 친구와 상호작용하는데 필요한 인지기능 저하에 대한 질문은 특히 중요합니다.

Sharing decisions
의사 결정의 공유

Difficult decisions are not rare in PD. At diagnosis, do we start treatment immediately, or wait a while? In advanced disease, how do we decide between the options of apomorphine, deep brain stimulation, and duodenal levodopa?
파킨슨병 치료에 있어서 어려운 결정을 내려야 할 때가 종종 있습니다. 예를들어, 진단 후 즉시 치료를 시작해야 하는지 아니면 기다려야 하는지, 진행성 질환에서 아포 모르핀(apomorphine), 뇌심부 자극(deep brain stimulation)과 장 내 주입하는 레보도파(duodenal levodopa) 중 무엇을 선택해야 하는지 등의 경우가 있습니다.

Shared decision making (SDM), and how it can be supported, was outlined by Frouke Nijhuis, Radboud University Medical Centre, Nijmegen, the Netherlands. She conceptualized the process as three partly overlapping circles: evidence, expertise (where the evidence is limited), and patient preference.
네덜란드 네이메헨 라드바우드 대학교 의료센터의 프라우케 니지위스(Frauke Nijhuis)는 공동 의사결정(SDM, Shared Decision Making)과 그것을 어떻게 지원할 수 있는지에 대해 설명했습니다. 그녀는 이 과정에 있어서 3개의 부분적으로 겹치는 원, 즉 근거, 전문 지식(근거가 제한되는 경우), 환자 선호도를 가지고 개념화했습니다.

There is exchange of information in two directions, and it occurs in several stages. There is a time for defining and clarifying roles, listing treatment options, and appraising them based on patient preferences and values. Then comes a time of reflection ending with a decision. And then there is a period in which the consequences of the decision are evaluated.
정보는 양방향으로 공유되며, 이는 여러 단계에서 발생합니다. 역할을 명확히 정의하고, 선택 가능한 치료법을 열거하고, 환자가 선호하는 치료법과 가치를 근거로 평가하는 등의 단계로 구성됩니다. 그 다음에는 반영 후 결정을 내리게 되고, 결정의 결과를 평가합니다.

Patients intend that there should be shared decision making but are not convinced it has happened

환자들은 치료방법 결정에 참여를 요구하지만, 실상은 그렇지 못하고 있습니다

There is evidence that the majority of patients intend that decision making should be shared, but – once the decision has been made – only a minority feel that this has actually happened. In part, this is because patients feel they did not have all the necessary information.
대다수의 환자들은 치료방법 결정에 참여하기를 원합니다. 하지만 실제로 환자들의 의사를 반영하여 결정을 했음에도, 그들이 의사결정과정에 참여했다고 느끼는 환자는 소수에 불과했습니다. 환자들은 그들이 의사 결정을 내리기 위해 필요한 정보가 제공되지 않았기 때문이라고 말합니다. 

There is a similar lack of congruence between aims and actuality among health care professionals: while over 80% said SDM would be useful, only 47% used it.
의료 전문가들 사이에서도 목표와 현실 사이에 상당한 괴리가 존재합니다. 80% 이상이 공동 의사 결정이 유용하다고 생각하지만, 실제로 이를 실천하는 사람의 비율은 47%에 불과합니다.

Both parties agree that there is a need for SDM to be better supported.
의료전문가와 환자 모두 SDM의 지원에 있어서 개선이 필요하다고 생각합니다.

Insights from primary care
Primary care 학과의 견해

Medicine today is mid-way from paternalism, where doctors decide all, to consumerism, where the patient decides all

오늘날 의학은 의사가 모든 것을 결정하는 가부장주의와 환자가 모든 것을 결정하는 소비주의의 중간에 있습니다

SDM isn’t something that is “nice to have”. It is an essential component of being a good doctor, said Norbert Donner Banzhoff, Department of Primary Care, University of Marburg, Germany.
독일 마르버그 대학교 primary care 학과의 노버트 도너 반즈호프(Norbert Donner Banzhoff)는 공동 의사결정은 이제 선택이 아닌 필수라고 말합니다. 

With treatments to relieve symptoms, which is the classical model of medicine, it may be relatively straightforward. But for treatments that are designed to modify a disease process over time or reduce risk of eventual adverse outcomes, it is more difficult. Patients may experience immediate side effects while the hoped-for benefits are distant and can be expressed only as probabilities. 
의학의 전형적인 모델인 증상 완화 치료법의 경우 큰 문제가 없지만, 질병의 경과를 완화하거나 부작용의 위험을 줄이기 위한 치료법에는 많은 어려움이 따릅니다. 환자가 기대하는 효과가 나타나지 않고 오직 치료 가능성으로 기다리는 반면 즉각적인 부작용을 겪을 수도 있습니다.

Dealing with uncertainty is difficult

불확실성을 다루는 것은 어렵습니다

The distinction between absolute and relative risk reduction is one that many doctors struggle with. Imagine how much more difficult this is for a patient who is unschooled in statistics and may even have some degree of disease-related cognitive impairment.
절대 위험 감소(ARR)과 상대 위험 감소(RRR)를 구분하는 일은 많은 의사들이 어려움을 겪는 부분입니다. 통계학 지식이 없고 질환으로 인하여 인지기능 장애를 앓고 있는 환자에게 이를 설명하는 것은 매우 어려운 일입니다. 

But appropriate graphics can help. One technique is to represent the number of patients at risk of an outcome, the number who experience that outcome if untreated, the number who experience it even if treated, and the number in whom the outcome is prevented. 
하지만 이 경우 그래픽을 활용하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 한 가지 효과적인 방법은 질환의 위험이 있는 환자의 수, 치료하지 않은 경우 증상을 경험하게 되는 환자 수, 치료를 받더라도 증상을 경험하게 되는 환자 수, 그리고 예방 효과가 있는 환자 수를 나타내는 것입니다.

There is moderate evidence on Cochrane Review that DSM stimulates and active role on the part of the patient and improves accuracy in perception of risk.
코크란 리뷰(Cochrane Review)가 제시하는 증거자료에 따르면 공동 의사결정이 환자를 자극하고 환자의 능동적인 참여를 통해 인지능력을 향상시킬 수 있는 것으로 나타났습니다.