Burden on patients and a burden to society

환자의 부담과 사회의 부담

The burden on patients cannot be underestimated. Neurological disorders are the leading cause of disability and the second leading cause of death worldwide. Driven by global population growth and aging, this burden is set to rise, and with it comes increased strain on our healthcare systems.¹

환자의 부담을 과소평가해서는 안 됩니다. 신경 장애는 전 세계적으로 장애의 주요 원인이자 두 번째 주요 사망 원인입니다. 전 세계 인구 증가와 고령화로 인해 이러한 부담이 증가하고 의료 시스템에 부담이 가중되고 있습니다.¹

EAN’s mission is to reduce the burden of neurological diseases, as summed up by Professor Paul Boon, EAN President: “We are doing this for our patients. This is the prime thing, the patients – reducing their burden of their neurological conditions and also their caretakers and family members”

EAN의 사명은 신경 질환의 부담을 줄이는 것입니다. EAN 회장인 Paul Boon 교수는 다음과 같이 요약했습니다: “우리는 환자를 위해 이 일을 하고 있습니다. 신경학적 상태와 간병인 및 가족의 부담을 줄이는 것이 가장 중요합니다.”

“We are doing this for our patients. This is the prime thing, the patients – reducing the burden of their neurological conditions and also their caretakers and family members.” – Professor Paul Boon

“우리는 환자들을 위해 이 일을 하고 있습니다. 신경학적 상태와 간병인 및 가족 구성원의 부담을 줄이는 것이 가장 중요합니다.” – Paul Boon 교수

Here we review a number of sessions from EAN 2023 that show how a better understanding of neurological conditions and their potential burdens can help inform approaches for their management.

여기서 우리는 신경학적 상태와 잠재적인 부담에 대한 더 나은 이해가 이들을 관리하기 위한 접근 방법을 알리는 데 어떻게 도움이 되는지 보여주는 EAN 2023의 여러 세션을 검토합니다.

Migraine: the burden beyond headache

편두통: 두통 이상의 부담

Cognitive impairment is a major clinical hallmark in neurodegenerative and vascular dementias.² But is it a clinical manifestation in other frequent neurological disorders, such as epilepsy, multiple sclerosis, infectious diseases, and migraine?

인지 장애는 신경퇴행성 및 혈관성 치매의 주요 임상적 특징입니다.²그러나 간질, 다발성 경화증, 감염성 질환 및 편두통과 같은 다른 빈번한 신경 장애에서도 이것이 임상적 징후일까요?

Isabel Pavão Martins, Associate Professor at the Faculty of Medicine, University of Lisbon presented evidence for cognitive impairment in migraine.³ In a study from 2016, 90% of people with migraine described experiencing cognitive symptoms during an attack.⁴ These cognitive symptoms, including difficulty concentrating, communicating, and experiencing irritability, are disabling ictal symptoms that affect functionality beyond pain and the typical associated migraine symptoms (e.g., photophobia, phonophobia, nausea, vomiting).⁵

리스본 대학교 의과대학 부교수 Isabel Pavão Martins는 편두통에서 인지 장애에 대한 증거를 제시했습니다.³ 2016년 연구에서 편두통 환자의 90%가 발작 중 인지 증상을 경험했다고 설명했습니다.⁴이러한 인지 증상에는 집중 및 의사소통의 어려움, 그리고 짜증이 포함되는데, 이들은 통증 및 전형적인 편두통 관련 증상(예: 광공포증, 소리공포증, 메스꺼움, 구토) 이상으로 기능에 영향을 미치는 발작성 증상을 무력화합니다.⁵

The fact that cognitive impairment has also been shown to occur during the pre-ictal phase of migraine provides further evidence that it cannot be fully explained by the migraine attack itself.⁶ And what about cognitive performance during the interictal phase? Looking at results across a number of clinical and community-based studies provides more details.

편두통의 발작 전 단계에서도 인지 장애가 발생하는 것으로 나타났다는 사실은 편두통 발작 자체로는 완전히 설명할 수 없다는 추가 증거를 제공합니다.⁶발작과 발작 사이 기간 동안의 인지 기능은 어떨까요? 여러 임상 및 지역사회 기반 연구의 결과를 보면 더 자세한 정보를 얻을 수 있습니다.

A clinical study in the ictal phase showed that patients with chronic migraine (CM) performed worse across three cognitive function tests than patients with episodic migraine (EM), regardless of the presence of comorbidities or use of medications.⁷ A meta-analysis looking at the interictal phase showed that patients who had migraine with aura had lower scores in executive functioning than patients with migraine without aura.⁸ Finally, a community-based meta-analysis showed lower scores in general cognitive learning, although this was non-significant in Caucasians, but significant in Asian countries.⁹ It is not known whether this is down to genetic or societal reasons, for example lifestyle, healthcare system, or attitudes towards the disease.

발작기의 임상 연구에 따르면 만성 편두통(CM) 환자는 동반 질환이나 약물 사용 여부에 관계없이 간헐적 편두통(EM) 환자보다 3가지 인지 기능 테스트에서 점수가 더 나빴습니다.⁷발작 사이 기간을 조사하는 메타 분석에서는 편두통 전조 증상이 있는 환자는 전조 증상이 없는 편두통 환자보다 실행 기능 점수가 더 낮은 것으로 나타났습니다.⁸마지막으로 커뮤니티 기반 메타 분석에서는 일반적인 인지 학습 점수가 낮은 것으로 나타났는데, 백인에서는 유의하지 않았으나 아시아 국가에서는 유의하였습니다.⁹이것이 유전적 원인에 의한 것인지 또는 라이프스타일, 의료 시스템 또는 질병에 대한 태도와 같은 사회적 원인에 의한 것인지 여부는 알려져 있지 않습니다.

Interestingly it has been shown in large longitudinal aging studies where there is a sub-population of patients with migraine that there is no difference in cognitive impairment, and in fact sometimes there is less decline in cognitive impairment with age in patients with migraine than those without.¹⁰

흥미롭게도 편두통 환자의 하위 모집단이 있는 대규모 노화 종단 연구에서 인지 장애에는 차이가 없으며 실제로 때때로 편두통 환자가 그렇지 않은 환자보다 연령에 따른 인지 장애 감소가 적다는 것이 밝혀졌습니다.¹⁰

Professor Martins suggested that perhaps there are protective factors for patients with migraine owing to a healthier lifestyle/avoidance of stressors and precipitants, for example alcohol and smoking, earlier diagnosis of headache trauma and other risk factors.

Martins 교수는 아마도 편두통 환자의 경우 더 건강한 생활 습관/스트레스와 알코올 및 흡연과 같은 촉진제의 회피, 두통 외상 및 기타 위험 요인의 더 이른 진단으로 인한 보호 요인이 있을 수 있다고 제안했습니다.

“Perhaps there are protective factors for patients with migraine owing to a healthier lifestyle/avoidance of stressors and precipitants” – Professor Isabel Pavão Martins

"아마도 더 건강한 생활 방식/스트레스 촉진제 회피로 인해 편두통 환자에게는 보호 요인이 있을 수 있습니다." – Isabel Pavão Martins 교수

In summary, patients with a past history of migraine or migraine without aura tend to have normal cognitive functioning while patients with CM, migraine with aura or suffering from acute attacks may have lower cognitive functioning. More research, especially on how newer treatments might affect cognitive function, is needed.

요약하면 편두통 또는 무전조 편두통의 과거력이 있는 환자는 정상적인 인지 기능을 갖는 경향이 있는 반면, CM, 전조 증상이 있는 편두통 또는 급성 발작을 앓고 있는 환자는 인지 기능이 낮을 수 있습니다. 특히 새로운 치료법이 인지 기능에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 더 많은 연구가 필요합니다.

Difficult to treat Parkinson’s disease and atypical parkinsonian symptoms

파킨슨병 및 비정형 파킨슨병 증상 치료의 어려움

Several motor and non-motor symptoms in Parkinson’s disease (PD) are difficult to treat and include hypokinetic dysarthria, freezing of gait problems, falls, sleep disturbances, cognitive problems and pain. These symptoms have a major impact on quality of life of patients diagnosed with PD and reduce their ability to communicate and walk unaided.¹¹

파킨슨병(PD)의 여러 운동 및 비운동 증상은 치료하기 어려우며 저운동성 구음장애, 보행 동결 문제, 낙상, 수면 장애, 인지 문제 및 통증을 포함합니다. 이러한 증상은 파킨슨병 진단을 받은 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미치며 의사소통 및 도움 없이 걷는 능력을 감소시킵니다.¹¹

Here we summarize the session at EAN 2023 from Peter Valkovic, Professor of Neurology, Comenius University Bratislava on pain in PD.

여기에서 우리는 Comenius University Bratislava의 신경과 교수인 Peter Valkovic가 EAN 2023 세션에서 PD의 통증에 관하여 발표한 내용을 요약합니다.

Pain is an integral part of PD, a frequent non-motor symptom with a severe impact on quality of life.¹² The PLosOne study showed that 74% of patients in the early stages of PD experience pain and this increases to 77% in the advanced stages.¹² Yet more than 40% of pains are not declared by patients living with PD, often because they do not know it is related to their PD.¹³

통증은 PD와 떼어놓을 수 없는 부분으로서, 삶의 질에 심각한 영향을 미치는 빈번한 비운동 증상입니다.¹² PLosOne 연구에 따르면 파킨슨병 초기 단계의 환자 중 74%가 통증을 경험하고 이는 진행된 단계의 환자에서 77%로 증가합니다.¹²그러나 PD와 함께 살아가는 환자들은 40% 이상의 통증에 대해 보고하지 않는데, 이는 종종 자신의 PD와 관련이 있다는 것을 모르기 때문입니다.¹³

More than 40% of pains are not declared by patients living with Parkinson’s disease

파킨슨병과 함께 살아가는 환자들은 40% 이상의 통증에 대해 언급하지 않습니다.

Parkinson’s disease-specific pain can be classified into 4 types:^11,12

1. Musculoskeletal pain. Aching cramping, arthralgic sensations in joints and muscles related to rigidity, stiffness and immobility. May be exacerbated with dose of medication, should improve with levodopa.
2. Dystonia-related pain. Very forceful and painful (VAS 9-10) muscular contractions. It is related to the ‘OFF’ state and generally occurs at night or early morning, often in the foot or neck. It should respond to dopaminergic therapy.
3. Central (primary) pain. Characterized by a burning, tingling, ‘neuropathic’ sensation and may vary in parallel with the patient’s medication cycle as a non-motor fluctuation. Again, it should respond to dopaminergic therapy, but if not, then neuropathic pain treatments can be used.
4. Radicular/neuralgic pain. Associated with motor or sensory signs of nerve or root entrapment. It is usually due to abnormal posture which can then lead to other structural problems such as lumbar disc herniation. Does not respond to dopaminergic treatment.

파킨슨병 특유의 통증은 4가지 유형으로 분류할 수 있습니다:^11,12

1. 근골격계 통증. 강직, 경직 및 부동성과 관련된 관절 및 근육의 통증, 경련, 관절 감각. 약물 투여로 악화될 수 있으며 레보도파로 개선해야 합니다.
2. 근긴장이상 관련 통증. 매우 강력하고 고통스러운(VAS 9-10) 근육 수축. ‘OFF’ 상태와 관련이 있으며 일반적으로 밤이나 이른 아침에 주로 발이나 목에 발생합니다. 도파민성 치료에 반응할 수 있습니다.
3. 중앙(일차) 통증. 작열감, 따끔거림, '신경병증성' 감각이 특징이며 환자의 투약 주기에 따라 비운동성 주기로 변할 수 있습니다. 다시 말하지만, 도파민성 요법에 반응해야 하지만 그렇지 않은 경우 신경병성 통증 치료를 사용할 수 있습니다.
4. 방사통/신경통. 신경근 포착의 운동 또는 감각 징후와 관련됨. 일반적으로 비정상적인 자세로 인해 요추 추간판 탈출증과 같은 다른 구조적 문제가 발생할 수 있습니다. 도파민성 치료에 반응하지 않습니다.

The PLosOne study also showed that nearly half of patients (47%) living with PD had two or more types of pain.¹² Pain is a frequent problem, which worsens during the course of the disease.¹² Patient education and active management may help alleviate the symptoms decreasing the burden of pain on people living with the disease.

PLosOne 연구에서는 또한 파킨슨병을 앓고 있는 환자의 거의 절반(47%)이 두 가지 이상의 통증 유형을 가지고 있는 것을 보여주었습니다.¹²통증은 빈번한 문제이며 질병이 진행되는 동안 악화됩니다.¹²환자 교육 및 적극적인 관리가 질병을 안고 사는 사람들의 고통을 덜어주는 증상 완화에 도움이 될 수 있습니다.

How availability of biomarkers is changing Alzheimer’s disease diagnosis

바이오마커의 가용성이 알츠하이머병 진단을 어떻게 변화시키는가

A Topical Symposium on Sunday looked into the role of biomarkers to help in the diagnosis of Alzheimer’s disease (AD).*

일요일 심포지엄에서는 알츠하이머병(AD) 진단에 도움이 되는 바이오마커의 역할을 다뤘습니다.*

Milica Kramberger from the Department of Neurology in Ljubljana opened the session with an overview of the clinical signs of AD.¹⁴ It is well-known that AD is a chronic illness with long pre-clinical and pro-dromal phases that can last up to 20 years with an average clinical duration of 10 years, affecting 10–30% of the population over 65 years of age.¹⁵ The physical changes of amyloid-β plaques and neurofibrillary tangles can be seen post-mortem but can also be detected in vivo with biomarkers, thus allowing a much earlier diagnosis.^15,16

Ljubljana 신경과의 Milica Kramberger는 AD의 임상 징후에 대한 개요로 세션을 열었습니다.¹⁴ AD는 최대 20년까지 지속될 수 있는 긴 발병 전 단계 및 전조 단계를 가진 만성 질환이고 평균 임상적 유병 기간이 10년으로 65세 이상 인구의 10-30%에 영향을 미친다는 점은 잘 알려져 있습니다.¹⁵아밀로이드-베타 플라크 및 신경섬유매듭의 물리적 변화는 사후에 볼 수 있지만 바이오마커로 생체 내에서 검출도 역시 가능하고, 따라서 훨씬 더 일찍 진단할 수 있습니다.^15,16

What is the clinical relevance of this? Medical evaluation of a patient presenting with mild cognitive impairment (MCI) would historically have involved taking a patient history, carrying out cognitive and functional screening tests and routine laboratory tests. The prevalence of MCI in adults aged ≥65 years is 10–20%, but not all of these progress to Alzheimers.¹⁷ Some patients with MCI remain stable,¹⁸ and a 2012 study showed that while 20% progressed to dementia, 16% reverted back to normal cognition.¹⁹

이것이 임상적으로 무슨 관련성이 있을까요? 경미한 인지 장애(MCI)가 있는 환자의 의학적 평가에는 역사적으로 환자 병력 수집, 인지 및 기능 스크리닝 검사 및 일상적인 임상 검사실 검사를 수행 등이 관련되어 있습니다. 65세 이상 성인의 MCI 유병률은 10~20%이지만 이들 모두가 알츠하이머로 진행되는 것은 아닙니다.¹⁷일부 MCI 환자는 안정적으로 유지되며,¹⁸ 2012년에 수행된 한 연구에 따르면 20%가 치매로 진행되었지만, 16%는 정상적인 인지 상태로 되돌아갔습니다.¹⁹

By contrast, MCI patients who test positive for AD biomarkers show a 3-year progression rate to AD-type dementia of 59% compared with only 4% for MCI patients who don’t have AD biomarkers.²⁰ This suggests that risk stratification and personalized prediction is a high priority.²¹

대조적으로, AD 바이오마커에 대해 양성 반응을 보인 MCI 환자는 AD 바이오마커가 없는 MCI 환자의 4%에 비해 AD 유형 치매로의 3년 진행률이 59%인 것으로 나타났습니다.²⁰이는 위험 계층화 및 개인화된 예측 진단이 최우선 순위임을 시사하고 있습니다.²¹

59% of MCI patients who test positive for AD biomarkers have progressed to AD-type dementia at 3 years

AD 바이오마커에 양성 반응을 보인 MCI 환자의 59%가 3년 후 AD 유형 치매로 진행했습니다

However, there are ethical issues around the use of biomarkers. Counselling should be undertaken prior to testing so that patients can make an informed and autonomous decision, and results should be delivered by a physician with both knowledge of the relevant biomarkers and the patient.²²

그러나 바이오마커 사용에는 윤리적 문제가 있습니다. 환자가 정보에 입각한 자율적인 결정을 내릴 수 있도록 검사 전에 상담이 이루어져야 하며, 관련 바이오마커와 환자에 대한 지식을 모두 갖춘 의사가 결과를 전달해야 합니다.²²

With the prospect of possible upcoming disease-modifying medications for AD, the ability to make an early diagnosis is important.¹⁶ But until then, the interpretation of biomarker analyses results and their prognostic value may represent an important challenge in routine clinical practice.²²

향후 가능성 있는 AD의 발병 원인조절 치료제에 대한 기대와 더불어, 조기 진단을 내리는 능력이 중요합니다.¹⁶그러나 그때까지는 바이오마커 분석 결과와 그 예후 가치에 대한 해석이 일상적인 임상 진료 현장에서 중요한 과제가 될 수 있습니다.²²

*This topical symposium was supported by an educational grant from Eli Lilly.